رئیس مرکز ارتباطات مردمی سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: «افغانستانی‌ها به شرط داشتن کارت اقامت می‌توانند تحت پوشش قرار گرفته و از حمایت و مستمری بهزیستی برخوردار شوند. طبق روال استان‌ها مددجویان اتباع را به دفتر توانمندسازی اعلام و این دفتر آنها را به آقای کرم‌زاده معرفی می‌کند تا اسامی‌شان وارد سامانه شده و از مستمری برخوردار شوند.»
کد خبر: ۹۶۸۳۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۱۸
برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
کد خبر: ۹۶۶۸۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
کد خبر: ۹۶۳۲۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۳۰
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این گروه از بیماران سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
کد خبر: ۹۶۲۸۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۵
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.
کد خبر: ۹۵۵۷۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران(SMA) گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود.
کد خبر: ۹۳۱۳۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
کد خبر: ۹۳۱۳۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
در همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد
علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد.
کد خبر: ۸۰۴۷۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
هاشمی وزیر بهداشت با اشاره به راه‌اندازی شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص، خطاب به رسانه‌ها گفت: اکنون زمان مطالبه‌گری برای بیماران خاص است و باید از مجلس و سازمان مدیریت بخواهید تا اعتبارات لازم را برای این بیماران ببینند، در غیر این صورت زنجیره ارائه خدمت برایشان کامل نمی‌شود.
کد خبر: ۷۹۱۰۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۱
بعد از حاشیه‌های حضورش در جشن یک‌سالگی فارس پلاس و آشتی‌اش با تتلو خواننده زیرزمینی این بار تصویری از او در شبکه‌های مجازی منتشر شده است که فارغ از حاشیه نبوده است.
کد خبر: ۷۳۶۰۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۲
